罕见病靶向药因受众窄、价格高，闲置浪费与患者用药缺口矛盾突出。近日，中国罕见病联盟联合药企、公益组织发起罕见病靶向药专项回收计划。该计划聚焦脊髓性肌萎缩症、血友病等 20 余种罕见病的靶向治疗药物，回收未过期、包装完整的闲置药品，经专业检测后，通过罕见病诊疗协作网定向调配给符合条件的患者。目前，计划已在北上广深等 10 个城市试点，累计回收药品超 800 盒，帮助近 200 名罕见病患者节省治疗费用，更高单例减负达 15 万元。